L’Associazione Sportiva Dilettantistica Grotte di Castellana Volley, nell’ambito delle sue iniziative sociali che quest’anno la vede al fianco dell’Associazione Fiorire Comunque (associazione castellanese di volontariato per l’integrazione dei diversamente abili) e dell’Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari (i cui Referenti per la Puglia, insieme a Grazia Martino, sono il nostro vice presidente Johnny Terrafina e la nostra segretaria Francesca Denovellis), intende promuovere l’edizione 2014 della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Celebrata l'ultimo giorno di febbraio, ogni anno la Giornata delle Malattie Rare mira a sensibilizzare l’opinione pubblica sui problemi che riguardano la comunità delle malattie rare. Il tema del 2014 sull’Assistenza richiama l'attenzione sui molti e diversi aspetti della cura delle malattie rare, che presi collettivamente, rappresentano un bisogno universale per i pazienti e le loro famiglie in tutto il mondo.
La Giornata delle Malattie Rare 2014 accende i riflettori sul tema dell’“Assistenza”. Per portare l'attenzione sui molti aspetti dell’assistenza alle persone affette da una malattia rara, lo slogan ufficiale della Giornata delle Malattie Rare 2014 invita i partecipanti di tutto il mondo a unirsi per una assistenza migliore.
Ideata e coordinata da EURORDIS e organizzata insieme alle Alleanze Nazionali delle Malattie Rare di tutto il mondo, la campagna della Giornata delle Malattie Rare mira a sensibilizzare sia l’opinione pubblica che i politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, i professionisti della salute e tutte le persone coinvolte sul tema delle malattie rare.