La Grotte di Castellana Volley promuove la VII Giornata delle Malattie Rare incentrata, per l'edizione 2014, sul tema spinoso dell'assistenza.
L’Associazione Sportiva Dilettantistica Grotte di Castellana Volley, nell’ambito delle sue iniziative sociali che quest’anno la vede al fianco dell’Associazione Fiorire Comunque (associazione castellanese di volontariato per l’integrazione dei diversamente abili) e dell’Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari (i cui Referenti per la Puglia, insieme a Grazia Martino, sono il nostro vice presidente Johnny Terrafina e la nostra segretaria Francesca Denovellis), intende promuovere l’edizione 2014 della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Celebrata l'ultimo giorno di febbraio, ogni anno la Giornata delle Malattie Rare mira a sensibilizzare l’opinione pubblica sui problemi che riguardano la comunità delle malattie rare. Il tema del 2014 sull’Assistenza richiama l'attenzione sui molti e diversi aspetti della cura delle malattie rare, che presi collettivamente, rappresentano un bisogno universale per i pazienti e le loro famiglie in tutto il mondo.
La Giornata delle Malattie Rare 2014 accende i riflettori sul tema dell’“Assistenza”. Per portare l'attenzione sui molti aspetti dell’assistenza alle persone affette da una malattia rara, lo slogan ufficiale della Giornata delle Malattie Rare 2014 invita i partecipanti di tutto il mondo a unirsi per una assistenza migliore.
Ideata e coordinata da EURORDIS e organizzata insieme alle Alleanze Nazionali delle Malattie Rare di tutto il mondo, la campagna della Giornata delle Malattie Rare mira a sensibilizzare sia l’opinione pubblica che i politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, i professionisti della salute e tutte le persone coinvolte sul tema delle malattie rare.