Il 15 settembre si è celebrata la XII edizione della Giornata Nazionale sulla SLA, iniziativa dell'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
In tutta Italia, trecento volontari hanno raccolto fondi per l’assistenza delle persone colpite dalla malattia e molti monumenti italiani sono stati illuminati di verde, il colore di AISLA. Per il secondo anno, Fondazione Mediolanum Onlus è stata al fianco di AISLA per sostenere “Baobab”, il progetto dell’associazione avviato nel 2018 e dedicato ai figli piccoli e adolescenti di persone con SLA, finalizzato a indagare l’impatto psicologico della malattia sui minori e ad aiutarli con percorsi di psicoterapia.
Una realtà difficile, la SLA, che per alcuni è una presenza tutt'altro che rara.
Abbiamo raccolto la testimonianza di Pierfrancesco Di Masi, medico anestesista rianimatore castellanese in prima linea.
"Questa giornata è dedicata ad una malattia che incrocia spesso il mio cammino professionale. Interi libri ci vorrebbero per descrivere le incredibili storie di vita che nascono attorno ad essa. Ma oggi il pensiero va a tre storie che rappresentano idealmente i tre attori principali che ruotano attorno a questa patologia.
Per i malati, penso a Ivano C. che, alla prima crisi respiratoria, è stato portato in carbonarcosi e poi alla morte prematura in una clinica milanese, senza il consenso dei famigliari e senza la richiesta delle DAT.
Per i medici, il mio pensiero va al medico pugliese Piero Dormio dell'ASL Bari, il quale ha lasciato il lavoro dopo un lodevole lungo servizio, condotto per tanti anni in silenzio e con costanza, non facendo mai mancare nulla ai suoi numerosissimi malati di Sla, visitati, ascoltati, amati. Insostituibile.
Per chi assiste, i care giver, penso a coloro che stravolgono la loro vita per stravolgono la loro vita per amore del loro caro, in un difficilissimo percorso di assistenza. Affetti riscoperti, sentimenti imprevedibili, un donarsi meraviglioso. È qui che si coglie il valore dell’esistere, qui la sclerosi laterale amiotrofica".